62岁的逐渐冻结的龚勋辉身体虚弱,躺在沙发的一角,甚至背部也需要一张硬垫子来支撑。随着时间的推移,她患有逐渐冻结的疾病,只有一双戴着老花镜的眼睛才能移动。
经过一段时间的努力,她转动眼睛,努力摆动头部。她终于控制了面前头部控制计算机的光标,并把她想说的话输入到计算机上。她与命运作斗争,每天眨眼数万次“玩”15万字的感人故事,只是一个接一个地呈现在记者面前。
延伸阅读:什么是渐冻症?
“渐冻人”是“肌萎缩侧索硬化”,其特征是大脑和脊髓中运动神经细胞(神经元)的进行性退化。患者的大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩、无力甚至瘫痪。同时,它还伴有说话、吞咽和呼吸功能下降、萎缩和瘫痪等症状。身体就像逐渐冻结,所以它被称为“渐冻人”。
渐冻症的病因
1.神经毒性物质积累,谷氨酸在神经细胞之间积累,随着时间的推移,对神经细胞造成损伤。
2.自由基损伤神经细胞膜。
3.缺乏神经生长因子使神经细胞无法持续生长发育。
临床表现
1.肢体病型
第一种症状是四肢肌肉性萎缩、无力,最终导致呼吸衰竭。
2.延髓病型
四肢运动好的时候,已经出现了吞咽困难,说话困难,很快就发展成呼吸衰竭。
治疗
1.一般疗法
支持疗法:对症治疗,适当运动。例如,注意呼吸道和消化道的功能。如果你有很多唾液,你可以给少量抗胺药;如果痰多,可给予雾化吸入和化痰药;如果你情绪低落,可以用抗抑郁药治疗。此外,我们应该翻身以防止褥疮的发生。如果你有进食障碍,给你鼻饲料或经皮胃造瘘(PEG)。
2.特殊疗法
目前,美国食品药品监督管理局是唯一通过国际认可的(FDA)批准治疗肌萎缩侧索硬化的药物,如太多(Rilutek),并且一定要尽早使用。
3.呼吸治疗
当呼吸不良开始时,可以使用一般氧气或双正压呼吸机(BiBAP)当进一步呼吸衰竭发生时,需要切开气管,使用人工呼吸机。